본문 바로가기

2011 나와 우리덜/나와 우리덜

어느 '뇌성마비' 아이의 지하철 속 괴성에 놀라!



어느 '뇌성마비' 아이의
 지하철 속 괴성에 놀라!

지난주말 부천의 한 그림전시회를 다녀오기 위해서 지하철을 타고 가다가 덩치큰 아이가 쏟아내는 괴성 때문에 주변 사람들이 모두 놀라서 소리가 나는 방향으로 시선을 향했다. 그 아이는 그런 눈총(?)을 전혀 모르지만 그 아이를 인솔하는 듯한 선생님은 곤욕을 치루고 있었다.
 
이 아이를 낳은 부모나 선생님들의 고통은 물론 당사자가 겪는 고통은 이루헤아릴 수 없을 것 같았는데 지하철 속 사람들의 시선을 보니 쉽게 이해하지 못하는 것 같았다. 그래서 그 아이 곁 창가에 서서 잠시 아이의 고통을 헤아리고 있다가 이런 상황에서 여러분들이 뇌성마미를 앓고 있는 아이들에 대한 사회적 관심이나 이해를 높이기 위한 자료가 있나 뒤져봤더니 뇌성마비에 대한 상세한 자료가 나와 있었고 그 속에서 뇌성마비 장애를 가진 사람들의 이해는 물론 관리요령까지 알 수 있어서 그대로 옮겨 봤다.


본 동영상은 가급적 19세 미만의 어린이나 심신이 약한 노약자들께서는 보지말기를 권유한다.

뇌성마비의 이해 


-미국신경장애학회에서 작성된 내용을 번역해올립니다. 전문용어는 번역용어를 저도 잘 몰라서 원문 그대로를 가급적 살렸습니다.

*목   차*

1. 뇌성마비란?
2. 얼마나 많은 사람들이 뇌성마비를 갖는가?
3. 뇌성마비의 종류는?
4. 뇌성마비와 관련된 다른 의료상의 장애는 무엇인가?
5. 뇌성마비의 원인은 무엇인가?
6. 뇌성마비를 사전에 알 수는 없는가?
7. 뇌성마비는 예방될 수 있는가?
8. 뇌성마비의 초기증상은?
9. 뇌성마비의 진단은 어떻게 하는가?
10. 뇌성마비는 어떻게 관리되는가?
11. 어떤 치료법을 사용하는가?
  (물리, 행동요법, 약물치료, 수술, 기계적 보조)
12. 뇌성마비와 관련된 다른 주된 문제는 무엇인가?



1. 뇌성마비란?

뇌성마비란 생의 초기 몇 년 동안에 나타나서 일반적으로 시간이 지나도 악화되지는 않는 운동 통제에 결함이 생기는 일군의 만성적인 장애들을 갖는 것을 기술하기 위해 사용되는 포괄적인(umbrella-like) 용어이다.

뇌성(cerebral)이란  뇌의 두 반쪽들, 또는 반구를 가리키고, 마비란 신체 운동 통제에 결함을 일으키는 모든 장애를 가리킨다. 즉, 이러한 장애들은 근육이나 신경의 문제에 의해서 발생하는 것이 아니다. 대신에,  뇌의 운동 영역의 손상 또는 잘못된 발달이 운동이나 자세의 적절한 통제를 하는 뇌의 능력을 방해하는 것을 말하는 것이다.

뇌성마비 증후군은 그 심한 정도가 매우 다양하다. 뇌성마비 장애인은 쓰기; 가위질 하기; 균형을 유지하면서 걷는 것에 어려움을 갖는 것 등의 작은 운동 과제에 어려움을 겪을 수 있다. 또는, 통제불가능한 양손의 뒤틀림(writhing 모션)이나 침흘림(drooling)같은 불수의적 운동을 하게 될 수 있다. 이러한 증상은 개개인에 따라 다르며, 개인 내에서도 시간에 따라 변할 수 있다. 어떤 뇌성마비 장애인들은 또한 간질이나 정신지체같은 다른 의료적인 장애를 갖기도 한다. 그렇지만, 일반적인 생각과는 달리, 뇌성마비가 항상 최중도의 장애를 일으키지는 않는다. 심한 뇌성마비 아동은 걷지도 못하고, 집중적이고 평생에 걸친 보호가 필요한 반면에, 경도의 뇌성마비 아동은 단지 가벼운 증상(slightly awkward)만을 가지고 특수한 보조를 필요로하지 않는다. 뇌성마비는 전염되지 않으며, 일반적으로 한 세대에서 다음 세대로 유전되지도 않는다. 지금으로서는, 과학적인 연구가 치료의 개선과 예방법의 향상을 시키고 있지만, 뇌성마비가 완치되지는 않는다.


2. 얼마나 많은 사람들이 뇌성마비를 갖는가?

 미국뇌성마비협회에서는 500,000명 이상의 미국인이 뇌성마비를 가지고 있다고 추산한다. 뇌성마비의 원인에 대한 예방과 조치에도 불구하고, 뇌성마비가 침범하는 아동과 성인의 수는 기본적으로 변하지 않고 있거나, 과거 30년동안에 다소 증가하고 있는 듯하다. 이는 부분적으로 보다 많은 결정적으로 덜 성숙되거나 약한 유아들이 개선된 집중적인 간호를 통하여 생존하고 있기 때문이다. 불행하게도, 이들 많은 유아들은 신경계의 발달 문제를 가지거나 신경학적 손상으로 고통받는다. 호흡 곤란을 줄이기 위한 공학적 기법의 연구가 계속 진행중이고 출생 전 또는 직후에 뇌출혈을 예방하기 위한 약물의 시도가 진행되는 등 이들 유아들의 간호를 개선하기 위한 연구가 진행중이다.


3. 뇌성마비의 종류는?

경직형 양마비(spastic diplegia)는 1860년대에 Little 박사에 의해 처음 기술된 장애인데, 이는 뇌성마비라 불려지는 몇가지 장애중 단 한가지일 뿐이다. 오늘날 의사들은 뇌성마비를 네 가지 주된 유목으로 분류하고 있다. 운동 장애의 형태에 따라 경직형, 무정위운동형, 운동 실조형, 그리고 혼합형으로 분류한다.


1. 경직형 뇌성마비

뇌성마비의 이 형태는 환자의 70-80 퍼센트를 차지하는데, 근육이 딱딱하고 영구적으로 구축되어(contracted) 있다. 의사들은 경직형 뇌성마비의 형태를 환자가 사지 중 어디가 침범되었는가에 따라 타입을 기술하기도 한다. 이들 타입에 주어지는 이름은 마비된 또는 약한 이라는 뜻의 plegia 또는 paresis라는 용어를 침범된 사지의 라틴 표기를 결합하여 사용된다.

경직에 의해 양 다리가 침범되면, 다리가 서로 안쪽으로 겹쳐서(turn in) 무릎에서 교차될 수 있다. 이러한 사람이 걸을 때, 그들의 다리는 떨듯이(awakwardly) 움직이며 딱딱하고 거의 무릎이 닿을 듯 말 듯한다. 이것이 특징적인 보행 리듬을 일으키는데, 이는 가위 걸음(scissors gait)로 알려져 있다.

경직형 편마비를 가진 사람은 또한 hemiparetic tremors를 경험할 수 있는데, 이는 통제할 수 없는 흔듬(shaking)이 신체 한쪽의 팔다리를 침범한다. 이러한 진전,떨림(tremor)이 심하면, 운동에 심각한 결함을 줄 수도 있다.


2. 무정위 운동형, 또는 dyskinetic 뇌성마비

이러한 형태의 뇌성마비는 통제할 수 없고, 느리며, 몸을 뒤트는 이동으로 특징된다. 이러한 비정상적인 운동은  일반적으로 손, 발, 팔 그리고 다리 가끔씩은 얼굴 찡그림(grimacing) 또는 drooling을 일으키면서, 얼굴과 혀의 근육에 침범한다. 이들 운동은 정서적 스트레스가 심할 때 증가하기도 하고, 잠잘 때는 사라진다. 환자들은 또한 발화(speech)에 필요한 근육 운동을 협응시키는데 문제를 가지기도 한다. 이것은 dysarthria로 알려져 있다. 이 증상은 아테토이드 뇌성마비 환자의 약 10-20 퍼센트에서 나타난다.


3. 운동실조형 뇌성마비

이는 드문 형태로서 균형 감각과 높이 지각에 영향을 미친다. 이들 환자는 종종 협응능력이 떨어지고; 폭이 넓은 걸음걸이(a wide-based gait)로 불안정하게 걸으며, 발을 비일상적으로 많이 떨어지게 하며; 글쓰기나 셔츠 단추 채우기 같은 빠르거나 정확한 동작을 시도할 때, 어려움을 겪는다. 그들은 또한 의도적 진전(intention tremor)를 가질 수 있는데, 이러한 형태의 진전은 책을 잡으려고 할 때처럼, 자발적인 운동으로 시작되었으나 사용되는 신체 부위에 침범되고 그 사람이 목표로 하는 물체에 다가갈수록 악화되는 떨림(trembling)을 일으킨다. 운동실조형은 뇌성마비 환자의 5-10 퍼센트를 차지하는 것으로 추산된다.


4. 혼합형

환자들은 지금까지 언급한 세가지 형태중 하나이상의 증후군을 갖는 것이 일상적이다. 가장 일반적인 혼합 형태는 경직성과 무정위 운동형 운동의 혼합이지만, 다른 결합 형태도 가능하다.


4. 뇌성마비와 관련된 다른 의료상의 장애는 무엇인가?

뇌성마비를 가진 많은 사람들이 의료적인 장애를 가지지 않는다. 그렇지만, 뇌와 뇌의 운동기능의 장애는 발작(경기)(seizure)을 일으킬 수도 있고, 지능 발달, 외부 세계에 대한 주의, 행동 및 활동, 그리고 시각 및 청각을 손상시킬 수도 있다.

뇌성마비와 관련된 의료적 장애는 다음과 같다:

1. 정신지체

뇌성마비 아동의 약 3분의 1은 경증의 정신지체를 갖게 된다. 3분의 1은 중등도 또는 중도의 지체를 갖게 되며, 나머지 3분의 1은 지적으로 정상이다. 정신지체는 경직형 사지마비 아동에게서는 좀더 흔히 발생한다.


2. 발작 및 간질

뇌성마비 아동의 반 정도는 발작(경기)를 한다. 경기를 하는 동안, 뇌의 정상적이고 규칙적인 전기적 활동이 이 통제할 수 없는 전기의 폭발(uncontrolled bursts of electricity)에 의해 방해를 받는다. 경기가 열 같은 직접적인 원인이 없이 발생할 때, 이를 간질이라고 말한다. 뇌성마비와 간질을 가지고 있는 사람은 이러한 혼란이 강직성 및 병리 간헐성 경련,발작(tonic-clonic seizures)처럼 뇌 전체에 번질 수 있고 모든 신체에 다양한 증후군을 일으키는 원인이 되거나 partial seizures처럼 뇌의 한 부분에만 한정되어 보다 특수한 증후군을 일으킬 수도 있다.

Tonic-clonic seizures는 일반적으로 환자를 울게 만들며, 이어서 의식의 상실, 양 다리와 팔의 경련, 몸통 경련 운동 그리고 방광 통제의 상실이 따르게 된다.

Partial seizure는 단일 또는 복합으로 분류된다. 단일 부분발작에서는, 근육 경련, 씹는 운동 그리고 감각상실(numbness) 또는 흥분(tingling)과 같은 국부적 증후군을 갖게 된다. 복합 부분발작에서는, 환각에 빠지거나, 비틀거리거나, 자동적이고 목적이 없는 운동을 일으키거나 또는 손상된 의식 또는 혼란(impaired or confusion)을 경험한다.


3. 성장 문제

성장 실패(failure to thrive)라고 불려지는 증후군이 중등도, 중도 뇌성마비아동, 특히 경직성 사지마비 아동에게서 일상적으로 나타난다. 성장 실패란 충분한 음식을 섭취했음에도 불구하고 성장이 지연되는 듯한 아동들을 기술하기 위해 의사들이 사용하는 일반적인 용어이다. 유아에게 있어서, 이러한 지연(lag)은 일반적으로 몸무게가 매우 낮게 나오는 것으로 나타난다.; 어린 아동에게 있어서, 이는 비정상적인 단축(shortness)로 나타날 수 있다.; 청소년기에는, 단축과 성적 발달의 결여가 함께 나타날 수 있다. 아마도 성장 실패는 여러 가지 원인을 가지고 있는 것 같다. 특히, 영양부족과 성장과 발달을 통제하는 뇌 센터(brain centers)의 결함이 포함된다.

특히, 뇌성마비에 의해 침범된 근육과 팔다리는 정상보다 작은 경향이 있다. 이는 특히, 경직성 편마비를 가진 몇몇 환자에게서 특히 눈에 띄는데, 이는 신체 중 침범된 부위의 팔다리가 보다 정상적인 쪽의 팔다리에 비해서 빨리 또는 크게 성장하지 못하기 때문이다. 이러한 증상은 일반적으로 손과 발에 가장 심하게 영향을 준다. 편마비에서 마비된 발이 걸을 수 있는 환자들중에서 조차도 마비안된 발보다 작은 경우가 많은데, 이러한 크기의 차이는 아마도 사용하지 않기 때문이 아니다. 과학자들은 이 문제가 정상 신체 성장에 책임이 있는 복잡한 과정의 혼란에서 기인하는 것으로 믿고 있다.


4. 시각 또는 청각의 손상

많은 뇌성마비 아동들이 사시를 가지고 있다. 성인에게 있어서는, 이러한 조건은 복시(double vision)를 일으킨다. 그렇지만, 아동에게 있어서, 뇌가 잘못 정렬된 한쪽 눈으로부터의 신호를 무시함으로써 이러한 조건에 적응하는 경우가 많다. 조치를 취하지 않으면, 이것은 한쪽 눈의 시력을 나쁘게 만들고, 거리를 판단하는 것 같은 시각적 기술을 방해할 수 있다. 어떤 경우에는, 의사들이 사시를 교정하기 위한 외과적 수술을 추천할 수도 있다.

편마비를 가진 아동은 hemianopia를 가질 수도 있는데, 이는 한쪽 눈의 정상적 시야에 결함을 일으키는 시력 결함이나 상실을 말한다. 예를 들어, 헤미아노피아가 오른쪽 눈에 영향을 미치면 정면을 바라보는 아동이 완전한 오른쪽을 제외하고는 완전한 시력을 가질 수 있다. homonymous hemianopia에서, 이러한 결함은 양쪽 눈의 시야의 같은 부분에 영향을 미친다.


청각손상 또한 일반 인구에 비해서 뇌성마비 인구에서 보다 흔히 나타난다.


5. 비정상적 감각과 지각

뇌성마비의 몇몇 아동은 촉각이나 아픔같은 단순한 감각을 느끼는 능력에 결함이 있다. 그들은 또한, stereognosia 즉, 촉각을 사용하여 물체를 지각하거나 인식하는데 어려움을 갖기도 한다. 예를 들어, stereognosia 를 가진 아동은, 볼 수는 없지만, 손에 놓아둔 하드볼, 스폰지, 또는 다른 물체를 인식하는데 어려움을 갖는다.


5. 뇌성마비의 원인은 무엇인가?

뇌성마비는 수두나 홍역처럼 단일 원인에 의한 질환이 아니다. 관련은 되지만, 아마도 두른 원인들을 가진 장애의 일군이다. 의사들이 개개 아동의 뇌성마비 원인을 밝히려고 할 때, 그들은 뇌성마비의 형태를 관찰하고, 모자의 병력, 그리고 장애 발생시기를 본다.

뇌성마비아동의 10-20 퍼센트는 출생후에 장애를 갖게 된다. 후천적 뇌성마비는 생의 초기 몇 달 또는 몇 년 동안에 뇌 상해로부터 기인하며 종종 세균성 뇌막염이나 바이러스성 뇌염같은 뇌감염이 뒤따르게 된다. 또는 교통사고, 낙하, 아동 학대 등에 의한 뇌손상으로 기인한다.

반면에, 선천성 뇌성마비는 생후 몇 개월이 지나야 발견될 수는 있지만, 출생시부터 존재하는 것이다. 대부분의 경우에, 선천성 뇌성마비의 원인은 모른다. 그렇지만, 연구를 한 결과, 과학자들은 임신기간동안 또는 낳을 때에 발달하는 뇌 안의 운동 중추에 손상을 줄 수 있는 몇 가지 특정한 사건들을 정확히 지적하게 되었다. 이러한 선천성 뇌성마비의 원인 중 몇가지는 다음과 같다:

산중 감염-홍역 또는 풍진이 임산부를 감염시키는 바이러스에 의해 발생할 수 있고, 그래서 자궁안 태아의 발달하고 있는 신경계에 손상을 일으킬 수 있다. 발달하는 태아에게 뇌손상을 일으킬 수 있는 다른 감염은 사이토메갈로바이러스와 톡소플라스모시스를 포함한다.

유아 황달(jaundice)-혈류 안에서 적은 양이 정상적으로 발견되는 복합물인 bile pigments가 혈구가 파괴될 때 생산된다. 많은 혈구들이 짧은 시간동안에 파괴되면 Rh 부적합이라고 불러지는 조건에서와 같이, 황색 색소가 만들어지고 황달을 일으킨다. 심하고, 조치를 취하지 않는 황달은 뇌 세포에 손상을 줄 수 있다.

Rh 부적합-이러한 조건이 되면, 엄마의 몸이 신생아 황달의 형태를 가지면서, 태아의 혈구를 파괴하는 면역세포라 불리는 항체를 생산한다.            

 진통 및 분만 시의 뇌의 심한 산소부족 또는 두뇌 외상.-신생아의 혈액은 특별히 낮은 수준의 산소를 보상할 수 있도록 되어있다. 그리고 질식(asphyxia-호흡 방해 또는 산소 공급 부족의로 발생하는 산소 결여)은 진통 및 분만의 스트레스를 받는 동안에 아기에게서 일상적으로 나타난다. 그러나, 질식이 장시간동안 유아의 뇌에 대한 산소 공급을 심하게 저하시킨다면, 그 아동은 hypoxic-ischemic encephalopathy라고 불려지는 뇌손상을 발달시킬 수 있다. 이러한 종류의 뇌손상을 받은 아기의 상당 수는 죽으며, 그렇게 되지 않더라도 뇌성 마비를 발달시킬 수 있고, 또한 자주 정신지체와 경기를 동반하게 된다.

과거에, 의사들과 과학자들은 뇌성마비의 대부분의 원인을 그들이 또다른 윈인을 찾아내지 못하면, 질식이나 출생시의 다른 복합적 윈인 때문이라고 하였다. 그렇지만, NINDS의 과학자들과 여러 다른 사람들에 의한 포괄적인 연구에 의하면, 출생시 질식을 경험하는 아기들 중 출생 후 곧바로 뇌질환을 발달시키는 아기는 거의 없음을 보여주었다. 연구 결과, 또한 질식을 경험하는 대부분의 아기들이 자라서 뇌성마비나 다른 신경학적 장애를 갖게 되지는 않음을 보여주였다. 질식과 같은 출생 시 복합요인은 현재 선천성 뇌성마비의 3-13 퍼센트를 설명하는 것으로 추산된다.


* 졸중(Stroke). 뇌출혈에는 몇가지 원인이 있다.--뇌 안의 혈관 파괴, 혈관 막힘, 또는 비정상적 혈구--그리고 이런 것들이 졸중의 형태가 된다.  

조산아에게 특히 일상적으로 나타나는 호흡장애인 신생아 호흡 곤란이 한가지 원인이다. 졸중은 성인에게 영향을 미치는 것으로 알려져 있지만, 이는 또한, 뇌 조직에 손상을 주고 신경학적 문제를 일으키면서 임신 중의 태아 또는 출생시 신생아에게서도 발생할 수 있다. 태아와 신생아의 졸중을 방지하기 위한 잠재적 치료(potential treatments)를 검증하기 위한 연구가 진행중이다.


6. 뇌성마비를 사전에 알 수는 없는가?(위험 요인)

 연구과학자들은 수천명의 임신부를 조사하여, 그들이 출산할 때 까지 추적하고, 그들이 낳은 아동들의 초기 신경학적 발달을 모니터하였다. 결과적으로, 연구자들은 아동이 나중에 뇌성마비라고 진단될 가능성을 증가시키는 어떤 특성들을 발견할 수 있었고 이를 위험 요인이라고 부른다.

Breech presentation-뇌성마비 아기들은 분만을 시작할 때, 머리가 먼저 나오는 대신에 발이 먼저 나오는 경향이 있다.

뒤얽힌 분만과 출산(난산)-분만 및 출산상의 아기의 혈관 또는 호흡기 문제는 때때로 아기가 뇌손상으로 고통받고 있거나 아기의 뇌가 정상적으로 발달하지 않았다는 첫 번째 신호가 될 수 있다. 난산은 영구적인 뇌손상을 가져올 수 있다.

신경계 이외의 선천성 기형-척추의 이상 형성, 사타구니 부근의 헤르니아(몸안의 비정상적 개방을 통한 기관 돌출), 또는 비정상적으로 작은 턱뼈 같은 물리적인 출생시 결함을 가진 아기는 뇌성마비를 가질 위험이 높다.

낮은 아프가(Apgar) 점수- 아프가 점수(마취전문의사 Virginia Apgar의 이름을 딴 것)는 신생아의 상태를 반영하는 숫자화된 평가이다. 아프가 점수를 결정하기 위해, 의사들은 아기의 심장 박동수, 호흡, 근육 긴장도(muscle tone), 반사, 긔로고 출산 직후의 피부 색깔을 주기적으로  기록한다. 그리고 나서, 그들은 점수를 낸다; 점수가 높을수록, 아동의 상태는 보다 정상적이다. 출산후 10-20분에서의 낮은 점수는 잠재적 문제들의 중요한 표시라고 고려할 수도 있다.

저체중과 조산-뇌성마비의 위험은 출생시 2500grams(5 lbs., 7 1/2 oz.)보다 적은 아기들 그리고 임신후 37주가 안되어서 태어난 아기들에게서 보다 높다. 이러한 위험은 출생시 몸무게가 떨어질수록 높아진다.

복합 출산(multiple births)-쌍둥이, 세 쌍둥이 그리고 다른 복합 출산은 뇌성마비의 위험이 높아지는 것과 관련되어있다.

신경계 기형-뇌성마비를 가지고 태어난 일부 아기들은 비정상적은 작은 머리(소두증) 같은 눈에 보이는 신경계  기형을 가진다. 이것은 아기가 자궁에 있는 동안 신경계 발달에 문제가 발생했음을 암시한다.

산모의 출혈 도는 임신 후기 심한 단백뇨-임신 6개월-9개월 사이의 질 출혈과 심한 단백뇨(소변의 단백질 과잉)은 뇌성마비 아기를 가질 위험을 높인다.

산모의 갑상선기능항진증(hyperthyroidism), 정신지체, 또는 발작(경기)-이러한 조건을 가진 엄마는 뇌성마비아기를 가질 확률이 다소 높다.

신생아 발작(경기)-경기를 한 유아는 아동기에 뇌성마비를 가진 것으로 진단될 확률이 높다.

이러한 경고 표시를 알아두면, 의사들이 신경계의 장기간의 문제들에 직면하는 아동들에게 주의를 기울일 수 있도록 도울 수 있다. 그렇지만, 아기가 이러한 요인들중 한 두 가지 정도를 가지고 있다고 하더라도 부모들이 너무 걱정할 필요는 없다. 대부분의 그런 아동은 뇌성마비를 가지지고 않고 발달시키지도 않는다.


7. 뇌성마비는 예방될 수 있는가?

연구를 통하여 알게된 뇌성마비의 원인 중 몇가지는 예방 또는 치료될 수 있다:

뇌상해는 자동차 운전시 아동용 안전시트를 적절히 하거나 오토바이 승차시 헬멧을 쓰며, 그리고 아동 학대를 없게 함으로서 또한, 목욕할 때 감독을 잘하고, 아기가 접근할 수 있는 곳에 유독물질을 두지 않는 등 가정내 아동 관리에 상식적인 주의를 기울여서 우연한 사고의 위험을 줄일 수 있다.

신생 유아의 황달은 광선요법(phototherapy)으로 다룰 수 있다. 광선요법에서는, 아기를 bile 색소를 파괴시키는 특수한 청색 광선에 노출시켜서, 색소가 자라지 못하게 하고, 뇌에 대한 위협을 막는다. 이 치료만으로 충분하지 않은 경우에는, 의사들이 특수한 형태의 수혈(blood transfusion)을 함으로써 황달을 치료할 수 있다.

Rh 부적합은 임산부에 대한 일상적인 단순 혈액 검사에 의해 쉽게 식별된다. 이러한 혈액형의 부적합이 일반적으로 여성의 첫 번째 임신동안에는 문제를 일으키지는 않는데, 이는 대부분의 경우, 엄마의 몸이 출산 후에야 원하지 않는 항체를 생성하기 때문이다. 대체로, 출산 후에 주는 특수한 혈청으로, 원하지 않는 항체의 형성을 막을 수 있다. 임신한 여성이 처음 임신에서 항체를 발달시키거나 항체 생산이 예방되지 못하는 특수한 경우에는, 의사들이 발달하는 아기를 자세히 관찰함으로써, 필요하다면, 자궁에 있는 아기에게 수혈을 함으로써, 또는 출생후에 교환 수혈(아기의 대부분의 피를 제거하고 교체하는 것)을 실시함으로써 문제를 최소화할 수 있다.

풍진, 또는 홍역은 여성이 임신되기 이전에 이 질병에 대한 백신을 접종받음으로써 예방할 수 있다. 추가적으로, 규칙적인 산전 보호와 영양 공급 그리고, 흡연, 알코올 섭취, 그리고 약물 남용을 제거함으로써 건강한 임신을 위해 노력하는 것이 좋다. 그렇지만, 부모와 의사의 최선의 노력에도 불구하고,  아동은 여전히 뇌성마비를 가지고 태어날 수 있다. 대부분의 경우에, 뇌성마비의 원인은 알려져 있지 않기 때문에, 이를 예방하기 위해 현재 할 수 있는 일은 거의 없다. 연구자들이 기초 및 임상 연구를 함으로써, 뇌성마비의 원인에 대해 더 잘 알게 됨에 따라, 의사들과 부모들은 이 장애를 예방하는데 더 큰 도움을 받을 수 있게 될 것이다.


8. 뇌성마비의 초기증상은?

뇌성마비의 초기 증상은 주로 3세 이전에 나타나며, 부모들은 이 때 처음 자신의 유아가 정상적으로 운동 기술을 발달시키지 못하고 있지 않나 하는 의심을 하게 된다. 뇌성마비 유아는 흔히 구르기, 않기, 기기, 웃기, 또는 걷기 같은 발달적 이정표에 도달하는 것이 늦다.이러한 것을 때때로 발달적 지연이라고 한다.

몇몇 뇌성마비 아동은 비정상적 근육 긴장도를 보인다. 약화된 근육긴장을 hypotonia라고 한다; 이 아기는 축 늘어지고, 이완되며, 심하게 약해 보일 수 있다. 증가된 근육긴장을 hypertonia라고 하며, 이 때 아동은 뻣뻣하고 딱딱해 보인다. 어떤 경우에는, 초기에 hypotonia였던 아기가 생후 2-3개월 후에 hypertonia로 진전된다. 뇌성마비 아동은 또한 특이한 자세를 가지거나 신체 한쪽을 선호하기도 한다.

어떤 이유로든 아기의 발달이 걱정되는  부모들은 의사와 상의하여야 한다. 그는 정상적인 발달과 발달 장애를 식별할 수 있도록 도울 수 있다.


9. 뇌성마비의 진단은 어떻게 하는가?

 의사들은 유아의 운동 기술을 검사하고 유아의 의료사(medical history)를 조심스럽게 확인함으로써 뇌성마비를 진단한다. 느린 발달, 비정상적 근육 긴장도, 그리고 특이한 자세 등 위에서 기술한 각각의 증후군들을 검토하는 것 외에 의사는 또한 유아의 반사를 검사하고 손 선호(hand preference)의 초기 발달을 관찰한다.

반사는 특정 자극에 반응하여 신체가 자동적으로 하는 운동이다. 의사들은 또한 손 선호를 관찰할 수 있다. 손 선호란 오른쪽이나 왼쪽 손을 사용하는 경향성이다. 손 선호는 물체를 잡으려고 할 때, 선호하는 손을 사용하는 것인데, 이는 반대쪽 손에 물체를 가까이 놓을 때도 마찬가지다. 생후 12개월이 되기 전에는, 아기들은 일반적으로 손선호를 사용하지 않는다. 그러나, 특히, 경직성 편마비를 가진 유아는 훨씬 더 일찍 선호를 발달시키는데, 그들의 몸의 침범되지 않은 쪽의 팔이 더 강하며 사용하기 좋기 때문이다.

뇌성마비를 진단하는 첫 번째 단계는, 운동 문제를 일으킬 수 있는 다른 장애들을 배제하는 것이다. 가장 중요한 것은, 의사들이 아동의 상태가 더 악화되지 않는지를 결정해야만 한다는 것이다. 증상들은 시간이 지나면 변할 수 있지만, 뇌성마비는 정의상 진행성이 아니다. 아동이 계속해서 운동 기술을 상실한다면, 문제는 유전 질환, 근육병, 신진대사장애, 또는 신경계 종양같은 다른 것에서 나오는 것일 수도 있다. 아동의 의료사, 특수한 진단 검사, 그리고 어떤 경우에는 반복적인 검사가 다른 장애가 문제가 있지 않은가를 확인하는데 도움이 된다.

의사는 뇌성마비의 가능한 원인에 대하여 보다 많이 알기 위하여 특수 검사를  또한 사용할 수도 있다. 그런 한가지 검사는 뇌의 조직과 구조의 해부학적 영상을 만들어 내기 위하여 X 레이와 컴퓨터를 사용하는 복잡한 화상 기법인 컴퓨터 단층 촬영(cumputed tomograpy;CT)이다. CT 스캔은 뇌의 덜 발달된, 비정상적 cysts인 뇌 영역 또는 다른 신체 문제를 드러내 줄 수 있다. 이런 장치를 사용하여 침범된 아동의 장기적인 예측을 할 수 있도록 좀더 잘 준비할 수 있다.

자기 공명 영상 또는 MRI는 뇌 장애를 식별하는데 빠른 속도로 폭넓게 사용하게 된 비교적 새로운 뇌 영상 기법이다. 이 기법은 X 레이보다는 자기장과  라디오 전파를 사용한다. MRI는 CT보다 뼈대 가까이 위치한 비정상적 구조 또는 영역의 더 나은 화상을 제공한다.

뇌 조직의 문제를 확인할 수 있는 세 번째 검사는 초음파 검사이다. 이 기법은 음파를 뇌에서 진동시켜 에코우의 패턴으로 구조의 화상 또는 소노그램을 형성하여 사용하는 것을  것이다. 초음파 검사는 두개골 harden and close 이전인 유아에게 사용될 수 있다. 이것은 CT 나 MRI 스태닝보다는 덜 정확하지만, 뇌의 cysts와 구조를 찾을 수 있으며, 덜 비싸고, 오랜 시간의 부동(immobility)을 요구하지 않는다.

마지막으로, 의사들은 발작(경기), 정신 지체, 그리고 시각이나 청각 문제같은 뇌성마비와 관련된 다른 상태들을 알아보고 싶어할 수도 있다.

의사가 발작(경기) 장애를 의심할 때는, 뇌전도(EEG) 검사를 요구할 수 있다. EEG는 뇌 안에서의 자연스런 전기적 흐름을 기록하기 위해 사용한다. 이러한 기록은 의사가 발작 장애를 암시하는 뇌의 전기적 활동에서의  자동표시 패턴(telltale pattern)을 확인하는 것을 도울 수 있다.


뇌성마비 아동이 정신지체를 가지고 있는지 않는지를 확인하기 위해 종종 지능 검사가 사용된다. 그렇지만, 뇌성마비로 인한 운동, 감각, 발화의 문제가 아동이 이런 과제에서 잘 수행하는 것이 곤란하게 만들기 때문에 아동의 지능의 낮게 추정될 수 있다.

시각 장애가 의심된다면, 의사는 환자가 안과의사에게 검사를 받도록 요청할 지도 모른다; 청각 장애가 의심된다면, 안과의사에게 의뢰될 필요가 있다.

이런 수반 장애를 확인하는 것은 중요하며 연구가 진행됨에 따라,  이런 진단이 더욱 쉬워지고 정확해지고 있다. 그리고나서, 이런 상태들이 특정한 치료를 통해 안내되어야 하고, 뇌성마비의 장기적인 예후를 개선할 수 있다.


10. 뇌성마비는 어떻게 관리되는가?

뇌성마비는 치료될 수 없다. 그러나 치료는 종종 아동의 능력을 향상시킬 수 있다. 사실, 의학적 연구에 따른 현재의 진전은 신경학적 문제가 적절히 다루어진다면, 많은 환자들이 정상에 가까운 삶을 즐길 수 있게 됨을 의미한다. 모든 환자에 효과적인 표준적인 요법은 없다. 대신에, 의사는 먼저 아동의 독특한 요구와 결함을 인식하고 그리고 나서 개별화 치료 계획을 세워서 건강 간호 전문가 팀과 함께 일해야 한다.

이 계획에 포함될 수 있는 접근들은 경기와 근육 경련을 통제하기 위한 약물, 근육 불균형을 보상하기 위한 특수 브레이스,  외과수술, 장애를 극복할 수 있도록 도울 수 있는 기계적 장치, 정서적 심리적 요구에 대한 상담, 그리고 물리, 작업, 언어, 및 행동치료이다. 일반적으로 치료를 일찍 시작할수록, 아동이 발달 장애를 극복하거나 어려운 과제를 성취할 수 있는 새로운 방법을 학습할 더 좋은 기회를 갖게 된다.


뇌성마비아동을 위한 치료 팀의 멤버들은 폭넓은 전문성을 가진 지식있는 전문가들이어야 한다. 전형적인 치료팀은 다음과 같다:

발달 장애 아동을 돕도록 훈련받은 소아과 의사, 소아신경과 의사, 또는 소아 물리요법 의사 등의 의사-의사는 보통 치료 팀의 리더로서, 모든 팀 멤버들의 전문적 조언을 종합하여 포괄적인 치료 계획을 만들고, 치료를 실시하고, 수년동안 환자의 진전을 추수하는 역할을 한다.

정형외과의사(뼈, 근육, 건(tendons), 그리고 신체 골격계의 다른 부분의 치료를 전공한 외과의사)-정형외과의사는 뇌성마비와 관련된 근육 문제를 예측하고, 진단하고 치료하는 역할을 한다.

운동과 힘을 개선하기위한 특수한 훈련 프로그램을 고안하고 실시하는 물리치료사.

환자자 일상 생활, 학교, 노동을 위한 기술을 배울 수 있도록 도울 수 있는 작업치료사.

의사소통 문제를 진단하고 치료하는 것을 전문으로 하는 언어치료사.

환자와 가족이 지역사회 지원과 교육 프로그램을 받는 것을 도와주는 사회사업가.

환자와 가족이 뇌성마비로 인한 스트레스와 부담에 대응할 수 있도록 돕는 심리학자. 어떤 경우에, 심리학자는 무익하거나 파괴적인 행동이나 습관을 수정하기 위한 치료를 시행할 수도 있다.

정신 지체나 학습장애가 있을 때 특별히 중요한 역할을 하는 교사.

뇌성마비인과 그들의 가족 또는 보호자 또한 치료 팀의 핵심 멤버들이다. 그리고, 치료의 계획, 의사결정, 그리고 적용에 직접적으로 참여해야 한다. 연구 결과, 가족 지원과 개인의 결단이 뇌성마비인이 장기 목표를 성취하는 가장 중요한 예측변인 중의 두 가지라고 한다.


그렇지만, 너무나 자주, 의사와 부모는 개별 증상(특히 걷지 못한다는 것)에 근본적인 초점을 둔다. 특정 기술을 습득하는 것이 매일매일의 주요한 치료 초점이 되지만, 궁극적인 목표는 개인이 성인으로 성장하여 사회에서 최대한의 독립성을 획득하도록 돕는 것이다.


11. 어떤 치료법을 사용하는가?

물리, 행동, 그리고 다른 요법들


 운동, 발화, 또는 실제적 과제 등 어떤 것을 위한 치료는 뇌성마비 치료의 기본이다. 2세 유아가 세상을 탐구하는 기술은 아동이 교실에서 필요로 하는 기술이나 젊은 성인이 독립하기 위해 필요한 기술과는 매우 다르다. 뇌성마비 치료는 이러한 변화하는 요구에 맞게 이루어져야 한다.


1. 물리치료

물리치료는 일반적으로 진단이 된 직후, 삶의 첫 해부터 시작된다. 물리 치료 프로그램은 두 가지 중요한 목표를 추구하는 특수한 훈련 세트를 사용한다: 사용하지 않기 때문에 오는 근육의 약화나 저하(비사용 퇴화(disuse atrophy))를 막는 것 그리고 근육이 굳어서, 비정상적인 자세로 고착되는 구축을 막는 것.

구축(contracture)이란 뇌성마비의 가장 일상적이고 심각한 합병증의 하나이다. 정상적으로, 뼈가 자라는 아동은 뛰기, 걷기, 그리고 다른 일상생활을 통하여 신체 근육과 건을 뻗어서 늘인다. 이렇게 해야 근육들이 같은 비율로 자랄 수 있다. 그러나, 뇌성마비 아동에게 있어서, 경직성이 이렇게 뻗는 것을 막게 되고, 결과적으로 근육들이 자라나는 뼈에 보조를 맞추어 빨리 성장하지를 못한다. 이로 인한 구축이 균형감을 분열시키고 신체 능력의 상실을 일으키는 발단이 된다. 물리 치료 만으로, 또는 특수한 브레이스(보조기라고도 불림)를 함께 사용하여, 경직된 근육을 뻗게 함으로써 합병증을 예방하는 역할을 한다.


어떤 물리 치료 프로그램의 세 번째 목표는 아동의 운동 발달을 향상시키는 것이다. 이 목표를 추구하는 물리치료 프로그램 중 많이 사용하는 것이 영국에서 처음 이 방법을 사용한 부부의 이름을 딴 보바스 기법이다. 이 프로그램은 뇌성마비아동들이 많이 가지고 있는 원시반사가 자발적인 통제를 학습하는데 주된 장애물이 된다는 생각에 기초를 두고 있다. 보바스 기법을 사용하는 치료사는 이러한 반사에 반대되는 운동을 아동에게 시켜줌으로써 중화하려고 노력한다. 예를 들어, 뇌성마비 아동이 팔이 수축되어 있다면, 치료사는 반복적으로 팔을 확장시키는 것이다.


물리치료에서 이런 목표를 추구하는 두 번째 접근은 운동 기술은 정상적으로 발달하는 것과 다소 같은 계열로 가르쳐져야한다는 원리에 기초한 "패터닝"이다. 이 논의의 여지가 있는 접근에서는, 치료사가 운동 문제를 가진 아동이 정상적인 운동 발달의 경로를 따를 수 있도록 안내한다. 예를 들어, 아동의 나이에 관계없이, 걷기를 가르치기 이전에 선 자세에서 스스로를 당기기 그리고 기기와 같은 기본적인 동작을 먼저 가르친다. 미국 소아과학회와 같은 몇몇 전문가와 단체들은, 연구들이 아직 패터닝의 가치를 문서화하지 못했기 때문에 이 방범의 사용에 대해 강력히 보류할 것을 표명해왔다.

 물리치료는 다양하고 자극을 주는 환경을 제공하려는 노력을 하는 유아 발달 프로그램 중 단 하나의 구성요소일 뿐이다. 모든 아동처럼, 뇌성마비아동도 학습을 하기 위해서 아동 주변의 세상과 상호작용을 하고 새로운 경험을 하는 것이 요구된다. 자극 프로그램은 신체적으로 탐구할 수 없는 아동에게 이러한 가치로운 경험을 제공할 수 있다.

뇌성마비 아동이 학교에 갈 나이가 되면, 치료의 강조점은 초기 운동발달에서 벗어나게 된다. 이제 아동의 교실 생활을 준비하고, 아동이 일상생활동작을 획득하도록 돕고, 그리고 아동의 의사소통 능력을 극대화하려는 노력에 초점을 둔다.

물리치료는 이제 뇌성마비아동이 않거나 휠체어를 타고 독립적으로 이동하거나, 쓰기 같은 정밀한 과제를 수행하는 능력을 개선시켜 교실 생활에 준비가 되도록 도와 줄 수 있다. 작업치료에서는, 치료사가 먹기, 옷입기, 또는 화장실 사용하기 같은 기능을 발달시키루 수 있도록 아동과 함께 작업을 한다. 이것은 보호자의 부담을 줄이고 자기 신뢰와 자존심을 증진하도록 도울 수 있다. 의사소통이 곤란한 아동을 위하여, 언어 치료가 특정한 곤란을 인식하고 훈련 프로그램을 통하여 이를 극복시키는 역할을 한다. 예를 들어, 아동이 "ㄴ"으로 시작되는 말을 어려워 한다면, 치료사는 "ㄴ" 어휘 목록을 가지고 매일 연습을 시켜서 각각의 목록이 습득됨에 따라 난이도를 높여가도록 제안할 것이다. 또한 언어치료는 아동이 컴퓨터 음성합성장치와 같은 특수한 의사소통장치를 사용할 수 있도록 돕는 일을 할 수 있을 것이다.


2. 행동 요법

행동 요법은 아동의 능력을 증가시킬 수 있는 또다른 방법을 제공한다. 심리학적 이론과 기법을 사용하는 이러한 요법은, 물리, 언어, 또는 작업 치료를 보완할 수 있다. 예를 들어, 행동 요법은 상자 안에 장난감을 감추어두고 아동이 잘 못 쓰는 손으로 상자 안에 도달할 수 있도록  보상하는 것을 포함한다. 마찬가지로, "ㄴ"음을 배우는 아동에게는 그 어휘를 습득하면 풍선을 줄 수도 있다. 치료사들은 머리카락 당기기 또는 물기같은 도움이 안되거나 파괴적인 행동들을 아동이 한다면, 다른 좀더 긍정적인 활동을 하도록 보상하고 칭찬함으로써 문제 행동을 줄이려고 노력할 수 있다.


뇌성마비 아동이 나이가 들어감에 따라, 치료 형태 및 다른 지원 서비스의 요구도 계속해서 변화될 것이다. 계속적인 물리치료는 운동 문제를 안내하고, 직업 훈련, 여가 및 오락 활동, 특수교육으로 대체된다. 정서적 심리적인 문제가 생길 때, 카운셀링은 모든 연령에서 필요할 수 있지만, 주로 청소년기에 가장 결정적인 역할을 한다. 성인들은 그들의 신체적, 지적 능력에 따라 보호, 생활적응, 이동 또는 고용 기회를  필요로 할 수 있다.


환자의 연령이나 어떤 치료를 사용하냐에 관계없이, 환자가 병원 또는 치료 센타를 떠난다고 해서, 치료가 끝나지는 않는다. 사실상, 대부분의 역할은 가정에서 주로 행해진다. 치료사는 코치의 역할을 하여, 부모와 환자에게 가정, 학교, 그리고 사회에서 수행을 향상시키도록 도울 수 있는 전략과 기술을 제공한다. 연구가 계속됨에 따라, 의사와 부모들은 새로운 형태의 치료법과 뇌성마비인에게 어떤 치료가 가장 효과적인가에 대한 더 나은 정보를 기대할 수 잇다.


3. 약물 치료

의사들은 일상적으로 뇌성마비와 함께 경기(발작)를 하는 사람들을 위해 약물을 처방한다. 그리고 이러한 약물치료는 많은 환자들의 경기를 예방하는 데 매우 효과적이다. 일반적으로, 개별 환자에게 주어지는 약은 경기의 종류에 따라 선택되는데, 이는 하나의 약이 모든 종류를 통제할 수는 없기 때문이다. 그렇지만,  서로 다른 사람이 같은 종류의 경기 형태를 가지고 있다 할 지라도, 다른 약을 복용하여 더 효과를 볼 수가 있다. 그리고, 어떤 사람들은, 적절한 경기 통제를 성취하기 위하여, 두 가지 이상의 약물을 조합하여 복용할 수도 있다.

약물은 때때로 경직을 조절하기 위해 사용되기도 한다. 특히, 수술 후에 그렇다. 가장 많이 사용되는 세 가지 약물은 뇌와 신체의 일반적 이완제로 쓰이는 다이아제팜(diazepam); 척수에서 근육을 구축하도록 보내지는 신호를 막는 바클로펜(baclofen); 근육 구축 과정을 방해하는 덴트롤렌(dantrolene)이다. 먹는 약인 이들 약은 단기간동안 경직성을 줄일 수 있다. 그러나, 경직에 대한 장기간의 조절 효과는 명확히 입증되어있지 않다. 이들 약물은 졸음 같은 의미있는 부작용을 유발할 수도 있고, 발달하는 신경계에 대한 장기적인 영향은 거의 알려져 있지 않다. 이런 부작용을 피하기 위한 한 가지 가능한 해결방법은 이들 약물을 전달하는 새로운 경로를 찾아내는 것으로 현재로서는 아직 연구중이다.


무정위운동형 뇌성마비 환자는 가끔 비정상적 운동을 줄이는데 도움이 되는 약물을 복용한다. 흔히 처방되는 약은 anticholinergics 라고 불리는 화학약품에 속하는 것으로, acetylcholine의 활동을 줄이는 역할을 한다. acetylcholine는 얼마간의 뇌세포가 의사전달하는 것을 돕고  근육 구축을 유발하는 화학적 메신저(messenger)이다. anticholinergic 약물에는 trihexyphenidyl, benztropine, 그리고 procyclidine hydrochloride 가 있다.


경우에 따라, 의사들은 알코올 "세척제(washes)" 또는 알코올의 근육 주사를 단기간의 경직성 완화를 위해 사용할 지도 모른다. 이러한 기법은, 의사들이 발달하는 구축을 교정하기를 원할 때 주로 사용된다. 근육에 알코올을 주사하는 것은 몇주간 동안 근육을 약회시켜 의사들이 브레이싱, 치료, 또는 깁스를 하여 근육을 늘여뜨리는 작업을 할 시간을 벌기 위한 방법이다. 구축이 충분히 일찍 발견된다면, 이 기법은 수술의 필요성을 피하게 할 수도 있다.


4. 수술

구축이 이동상의 문제를 일으킬 만큼 심할 때 가끔 수술이 추천된다. 수술실에서, 외과의사는 부분적으로 너무 짧은 근육과 건을 늘일 수 있다. 그렇지만, 먼저 그들은 정확히 결함이 있는 근육이 어떤 것인지 결정해야만 한다. 다른 근육을 늘였다가는 문제를 더욱 악화시킬 수 있기 때문이다.

교정이 필요한 근육을 찾는 문제는 어려운 과제일 수 있다. 정상적인 걸음으로 두 걸음을 걸으려면, 정확히 똑같은 때 그리고 똑같은 힘으로 30 개 이상의 주근육을 작동시켜야 한다. 어떤 한 근육의 문제라도 비정상적인 걸음걸이를 일으킬 수 있다. 더구나, 신체가 근육의 문제를 보완하기 위하여 하는 자연적 조절이 혼동될 수 있다. 의사가 비정상적인 보행 지점을 찾고, 문제 근육을 정확히 지적하고, 실제 문제와 보상(compensation)을 구별하도록 도와주는 새로운 도구를 보행 분석(gait analysis)이라고 부른다. 보행 분석은 환자의 걷는 모습을 기록하는 카메라, 보행의 각 부분을 분석하는 컴퓨터, 발이 땅에 닿는 때를 찾는 포스 플레이트, 그리고, 근육 활동을 탐지하는 특수한 기록 기법(근전도 검사)을 연결한다.이러한 데이터를 사용하여 의사들은 의미있는 문제에 더 잘 개입하여 교정할 수 있는 준비가 된다. 그들은 또한 수술 결과를 검토하기 위해 보행 분석을 사용할 수도 있다.

 근육을 늘이는 것은 그것을 약하게 만들기 때문에, 구축 수술 다음에는 항상 회복기간이 필요하게 된다. 이 때문에, 의사들은 가능하다면 침범된 근육 모두를 동시에 교정하려고 노력한다. 수술을 한 번 이상 하는 것이 불가피하다면, 그들은 수술 시기를 가깝게 붙여서 하려고 할 것이다.


selective dorsal root rhizotomy라고 알려진, 두 번째 수술기법은 신경을 통해 다리 근육에 도달하는 자극의 양을 줄임으로써 다리의 경직성을 완화하는 데 목표를 둔다. 절차상, 다리 근육을 통제하는 과잉활성화된 신경들을 찾아 선택적으로 절단하게 된다. 이 기법이 실제로 어떻게 근육을 선택하는 지에 대한 과학적인 논쟁이 있지만, 최근의 연구결과, 이 수술은 몇몇 환자, 특히 경직성 양마비의 경직을 완화시킬 수 있다고 제안한다. 이 수술의 효과를 평가하기 위한 연구가 진행중에 있다.


실험적인 수술 기법에는 chronic cerebellar stimulation과 stereotaxic thalamotomy가 있다. chronic cerebellar stimulation는 전극을 소뇌(운동의 협응을 담당하는 뇌의 부분)의 표면에 심어 특정한 소뇌신경을 자극하도록 한다. 이 기법이 경직을 완화하고 운동 기능을 향상시키기를 기대했지만, 이 침투 절차의 효과는 불명확하다. 몇몇 연구는 경직성과 기능의 개선을 보고했지만, 그렇지 않다고 보는 것도 있다.


stereotaxic thalamotomy는 근육과 감각기관들의 메시지를 받는 뇌의 중계국 역할을 하는 시상(thalamus)의 일부를 정밀하게 잘라내는 것을 말한다. 이 기법은 편마비 진전(hemiparetic tremors)를 줄이는 데에만 효과가 있는 것으로 보고되었다.


5. 기계적 장치

벨크로 신발 같은 보잘 것 없는 것이나 컴퓨터 의사소통 장치같은 진보된 것이거나 간에, 가정, 학교, 직장에서 특수한 기계나 간단한 전기장치가 뇌성마비 아동이나 성인이 한계를 극복할 수 있도록 도와줄 수 있다.

컴퓨터는 아마도 뇌성마비인의 삶에 변화를 줄 수 있는 가장 극적인 새 장치의 예일 것이다. 예를 들어, 말하거나 쓸 수는 없지만, 머리를 움직일 수 있는 아동이 머리띠에 부착시키는 특수한 광선 포인터를 사용하여 컴퓨터를 조정하는 것을 배울 수 있다. 컴퓨터와 음성합성장치가 있으면, 이 아동은 다른 사람과 의사소통을 할 수 있다. 공학은 전통적인 휠체어 같은 오래된 장치의 새로운 버전인 전기로 작동되는 현대적인 소산을 만들어 내기도 했다.

그러한 많은 장치들은 사설 재단이나 집단들에 의해 지원받는 공학적 연구의 산물들이다.


12. 뇌성마비와 관련된 다른 주된 문제는 무엇인가? -합병증

일반적인 합병증은 방광을 폐쇄한 채로 유지하는 근육의 통제 결함으로 발생하는 실금(incontinence)이다. 실금은 잠결에 싸는 오줌(eneuresis라고도 함). 신체 활동을 하는 동안에 비통제적으로 나타나는 배뇨(또는 스트레스 실금), 또는 방광으로부터 소변이 천천히 새는 것 등의 형태로 나타난다. 실금에 사용가능한 의학적 치료는 특수 훈련, 바이오피드백, 약물 처방, 수술, 또는 근육을 대체하거나 보조하기위해 외과적으로 심는 장치 사용 등이 있다. 특수하게 고안된 속옷도 사용이 가능하다.

목, 입, 그리고  혀의 근육에 대한 빈약한 통제는 침흘리기(drooling)을 발생시킬 수도 있다. 침흘리기는 심한 피부 염증을 일으킬 수도 있으며, 침흘리기가 사회적으로 수용되는 행동이 아니므로, 침범된 아동의 동료로부터의 고립을 심화시킬 수도 있다. 침흘림에 대한 수많은 치료법이 수년간 검토되었지만, 언제나 도움이 되는 치료법은 없다. anticholinergics라고 하는 약은 침이 흐르는 것을 줄일 수 있으나, 입마름과 소화 불량같은 의미있는 부작용을 일으킬 수가 있다. 수술도 때로는 효과적이지만, 음식물 삼키기 문제를 더 악화시키는 것 같은 부작용의 우려가 있다. 어떤 환자들은 그들에게 언제 침을 흘리며 입을 닫아서 근육을 조정하기 곤란한 지를 말해주는 바이오피드백이라는 기법으로부터 도움을 받을 수 있다. 이런 종류의 치료는 환자가 2-3세 이상의 정신연령을 가지고 있을 때 가장 효과적으로서, 침흘림을 통제하고, 침흘림이 사회적으로 수용할 만한 행동이 아니라는 것을 이해시킨다.


또한 입 안의 운동 문제로 유발되는 먹기와 삼키기 곤란은 영양부족을 일으킬 수 있다. 그리하여, 영양부족은 개인이 감염에 취약하게 만들고 "성장실패(뇌성마비인에게 보통 나타나는 성장과 발달의 지연)를 일으키거나 악화시킬 수 있다. 좀더 쉽게 삼킬 수 있도록, 보호자는 변형시킨 야채와 과일 같은 반고체 음식을 준비하려 할 수도 있다. 먹거나 마시는 동안에 질식할 위험을 줄이기 위해 목을 뒤로 빼고 앉히는 것 같은 적당한 자세가 도움이 될 수도 있다. 삼키는 문제와 영양 결핍이 심한 경우에는 의사가 튜브로 음식과 영양제를 목과 위로 전달하는 튜브 피딩(tube feeding), 또는 튜브를 위장 안으로 곧장 연결시키는 수술을 하는 가스트로스토미(gastrostomy)를 추천할 수도 있다.

출처 "함께하는 세상"(오또기)

반응형